Hoge maatschappelijke kosten en psychische problemen bij kinderen met IBD

De maatschappelijke kosten van inflammatoire darmziekten (IBD) blijken volgens experts meer dan twee keer zo hoog als de directe zorgkosten. Klinische experts van de European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) en patiëntvertegenwoordigers van de Europese Federatie van Crohn en Colitis Ulcerosa Associaties (EFCCA) slaan daarom de handen ineen en pleiten voor meer erkenning voor de impact van IBD. Dit deden ze nadat uit onderzoek bleek dat de maatschappelijke kosten maximaal 68% van de totale ziektekosten bedroegen.1

Vanwege de grillige symptomen van IBD hebben de sociale en economische kosten met name betrekking op verloren productiviteit door het verlies van werkdagen, en op tijd die besteed is aan het zorgen voor kinderen met IBD. Ook zijn de kosten afhankelijk van de invloed die IBD heeft op de opvoeding van kinderen en de psychologische gevolgen van de ziekte.

Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat 52% van de kinderen met IBD aangeeft dat hun toestand van invloed is op hun opleiding.2 Ook verliezen ouders en verzorgers van kinderen met IBD gemiddeld een week werk per jaar om voor hun kinderen te zorgen.3 Tot slot blijkt dat kinderen met IBD tot twintig vrije dagen per jaar verliezen vanwege hun ziekte.4

Om de verborgen kosten van de ziekte te erkennen en om de last van IBD voor de samenleving te verminderen eisen de twee organisaties vier kritische veranderingen in de zorg voor kinderen met IBD. Ten eerste dienen kinderen met IBD behandeld te worden door een multidisciplinair team dat niet alleen kijkt naar de medische aspecten, maar ook naar de levensstijl, voeding, en sociale en fysiologische behoeften van een kind. Daarnaast willen de organisaties verbeterde overgangsregelingen tussen kinderzorg en volwassenenzorg om zo een effectieve behandeling op de lange termijn te realiseren. Ook willen ze een verbeterd onderwijs- en werkplekbeleid dat rekening houdt met de behoeften van kinderen met IBD en hun ouders en verzorgers. Tot slot zien ze graag dat er meer gespecialiseerde gastro-intestinale trainingen gericht op kinderen komen om zo een betere diagnose en betere behandeling van IBD bij kinderen te kunnen bieden.

Geschreven door: Iris Vermeulen

Referenties:

  1. Ruggeri M, et al. Digestive and Liver Disease 2018;50:e141.
  2. Burisch J, et al. J Crohn’s Colitis 2013;7:322–337.
  3. Kuenzig ME, et al. J Can Assoc Gastroenterol 2019;2:S34–S41.
  4. Wilson B, et al. ECCO. https://www.ecco-ibd.eu/publications/congress-abstract-s/abstracts-2012/item/p406-a-euro.html